Nors nuo kraujo vėžio diagnozės jau praėjo ketveri metai, pasakojant savo istoriją, Stanislavai atrodo, kad viskas vyko lyg vakar. Moteris pamena intensyvų laikotarpį – darbas keliose darbovietėse, kiekviena diena buvo suplanuota bent pusmečiui į priekį. Toks tempas tada ją džiugino, jai patiko dirbti, turėti daug veiklos.
„Tai buvo mano pabėgimas nuo realybės, skyrybų, minčių apie užklupusius sunkumus. Sakydavau, kam man toks gyvenimas, jei nepasiekiu, ko noriu, jei nesu laiminga“, – prisiminė 36 metų vilnietė.
Tą vasarą prieš ketverius metus, ilgi Stanislavos plaukai slinko kuokštais, ją vargino silpnumas, moteris buvo išbalusi, tačiau manė, jog šie negalavimai atsirado dėl intensyvaus gyvenimo būdo. Ant kūno vis atsirasdavo mėlynių, bet pašnekovė to nesureikšmindavo, galvojo kažkur užkliuvusi ir nepastebėjusi. Artėjant rudeniui ant kojos atsirado nemaža mėlynė, kuri vis didėjo, todėl Stanislava nusprendė kreiptis į kraujagyslių chirurgą. Gydytojas patarė pirmiausia pasidaryti kraujo tyrimą.
„Pridavus tyrimą, po pusvalandžio sulaukiau skambučio: „Jūsų labai blogas kraujas, mes darėme daug kartų, vėl ir vėl“. Nežinau iš kur, bet diagnozė jau buvo mano galvoje, tiksli iki paskutinio žodžio, riedėjo ašaros, o namuose laukė dešimtmetis sūnus“, – pasakojo Stanislava.
Visada tikėjo, jog pasveiks
Po kelių dienų, penktadienio vakarą moteris nuvyko į Santaros klinikas ir pareiškė, jog į ligoninę gulsis tik pirmadienį: „Pasakiau, jog turiu darbų, o savaitgalį gydymo vis tiek nebus. Prie manęs priėjo vyresnio amžiaus slaugytoja ir paprašė sulaukti tyrimų atsakymo. Ačiū jai – nežinau, ar būčiau gyva, jei tuomet nebūčiau likusi ligoninėje. Baisiausia akimirka buvo, kai reikėjo pasakyti vaikui, jog „trumpam“ važiuoju į ligoninę ir greitai grįšiu – juk supratau, kad tai netiesa.“
Moteriai diagnozavus ūminę limfoblastinę leukemiją, nedelsiant buvo pradėtas ilgai trukęs gydymo laikotarpis: chemoterapija, didelės vaistų dozės. Vėliau buvo atlikta kaulų čiulpų transplantacija – donore tapo Stanislavos sesuo.
„Tuo metu atrodė, jog ėjau iš proto. Mėnesį beveik nemiegojau, vis ieškojau informacijos. Namai, kurių nebebuvo, daiktai palikti negyvenamame draugų name, vaikas apsigyveno pas mano tėtį. Atrodė, jog viskas byra, o aš nieko negaliu pakeisti.
Vis tik, nė sekundės neabejojau, kad gyvensiu – prieš akis mačiau sūnų. Kai labai skaudėjo, galvodavau apie jį ir skausmo nebelikdavo. Žmogus gali pakelti didžiulį fizinį skausmą, viskas yra mūsų galvoje. Nuolat jaučiau sesers palaikymą, ji man kasdien kartojo „Tu gali“. Dabar žinau, kad taip ir yra, kad tave nugali tada, kai tu pasiduodi. Tėtis lankė kasdien, kupinas kantrybės ir ramybės, nors viduje tiek visko virė, visuomet kartojo, kokį mėlyną dangų pamatysime, kai viskas baigsis. O kiek dar daug žmonių mane palaikė, galvojo apie mane ir meldėsi už mane“, – kalbėjo ji.
Po pusmečio liga atsinaujino
Po transplantacijos, kaip ir sakė moters tėtis, šeima pamatė tą mėlyną dangų ir kiek atsikvėpė, tačiau neilgam. Praėjus pusmečiui leukemija atsinaujino ir smogė didesne jėga.
„Stipresnės chemoterapijos nebuvo, tačiau nuostabūs gydytojai rado eksperimentinį vaistą, pildė daugybę dokumentų, paraiškų, kad aš jį gaučiau, vėliau vyko kova dėl finansavimo. Vaistas suveikė iškart, jis man gražino sveikatą. Dabar dažnai sakau, jog prieš ieškant gydymo svetur, pasikonsultuokite su mūsų gydytojais, pastebėkite, kokie jie profesionalūs ir atsidavę. Aš juk esu tik vienas žmogus, o jie tiek pastangų dėjo, kad man padėtų. Mane gydantis hematologas Artūras Slobinas daugelyje situacijų man atstojo tėvus. Kartą gydomųjų aferezių skyriaus gydytoja man batus avė, nes kojos ištino, kitą – slaugytoja darė kavą ir per šiaudelį girdė. Personalo rūpestis – beribis. Tas puodelis arbatos, kurį slaugytojos atnešė iš savo kambariuko, brangesnis už visas prabangiausių pasaulio restoranų arbatas“, – prisiminė pašnekovė.
Nors sužinojus apie sunkią ligą užklupo daug emocijų, Stanislava visada tikėjo ir darė viską, kad pasveiktų, nors ir buvo sunku, skaudėjo, ji stengėsi keltis, eiti ir tik pirmyn: „Skausmas nėra amžinas, jis baigsis – tai man padėjo ištverti net ir blogiausias dienas. Galvojau, kaip bus sunku artimiems žmonėms, jei manęs nebus, kaip grius sūnaus gyvenimas. Tai neleido pasiduoti. Gydymo metu su sūnumi turėjome vieną svajonę – kartu išsivirti barščius ir juos valgyti, ir ji išsipildė.“
Tik atsidūrusi tarp gyvenimo ir mirties moteris suprato, kiek daug dalykų yra be reikalo sureikšminami bei tai, jog pats gyvenimas žmogui yra dovana, todėl reikia mėgautis procesu, ne tik pasiekimais.
„Liga padėjo pamilti save, daugybę dalykų pamatyti kitaip, nauju žvilgsniu. Nors buvo beprotiškai sunku, man ši liga atnešė daugiau naudos ir gėrio, nei blogio. Dabar žinau, kokia esu stipri, kaip iš tiesų myliu gyvenimą, žmones. Mano sūnus tapo rūpestingesnis, supratingesnis, subrendo. Galvoju, jog tokį pragarą man reikėjo išgyventi, kad suvokčiau, kaip noriu šioje žemėje gyventi, kaip čia gera, kaip skaniai kvepia grynas oras, kokia graži gamta ir kiek daug nuostabių, gerų, šviesių žmonių mane supa. Esu labai dėkinga žmonėms, kurie mane iki šiol palaiko“, – šypsojosi Stanislava, savo mintimis pasidalinusi ir asociacijos „Kraujas“ įgyvendinamame projekte „Drąsos ambasadoriai“.
Inovatyvus gydymas gelbsti pacientų gyvybes
Leukemijos – tai grupė ligų, kurioms būdingas piktybinių ląstelių kaupimasis kaulų čiulpuose ir kraujyje. Kasmet Lietuvoje nustatoma apie 150 naujų šios kraujo ligos atvejų. Pagal eigą leukemijos skirstomos į ūmines ir lėtines.
„Ūminė leukemija, kuri buvo diagnozuota Stanislavai, pasireiškia labai agresyvia, greita eiga. Ligai būdinga tai, kad kraujyje ar kaulų čiulpuose kaupiasi ankstyvos supiktybėjusios kraujodaros ląstelės – blastai. Spartus ir nekontroliuojamas leukeminių ląstelių dauginimasis greitai ima slopinti kaulų čiulpus, todėl ryškėja jų nepakankamumas: mažėja eritrocitų, trombocitų, normalių baltųjų kraujo kūnelių kraujyje. Dėl minėtų pokyčių vystosi anemija, didėja imlumas infekcijoms ir kraujavimų rizika. Leukeminės ląstelės krauju gali išplisti po organizmą ir imti kauptis už kaulų čiulpų, pavyzdžiui, kepenyse, blužnyje, centrinėje nervų sistemoje, sėklidėse ar kitur“, – teigė VUL Santaros klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro vadovas prof. Laimonas Griškevičius.
Anot prof. L. Griškevičiaus, ūminės leukemijos nuolat kinta ir tampa atsparios gydymui, todėl dažnai tenka ieškoti naujų vaistų ir gydymo būdų.
„Leukemijai atsinaujinus po kaulų čiulpų transplantacijos, padėtis tapo kone beviltiška, nes šioje situacijoje pacientai retai kada išgyvena ilgiau nei kelis mėnesius. Pacientei, dalyvaujant vilties programoje, buvo taikytas inovatyvus prieš leukemiją nukreiptas imunologinis preparatas, sujungtas su chemoterapiniu vaistu. Buvo pasiekta visiška ligos remisija, atsistatė kraujo rodikliai, pacientė grįžo į įprastą gyvenimą. Deja, Lietuvos pacientams šis gydymo būdas vis dar nėra prieinamas, nepaisant to, kad būtent inovatyvūs vaistai dažnai išgelbsti gyvybę“, – kalbėjo jis.
Kaip pastebi Santaros klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro vadovas, per pastarąjį dešimtmetį gydymo prieinamumas leukemija sergantiems pacientams pagerėjo, tačiau tobulinti šioje srityje dar yra ką.
„Santaros klinikose šalia gydymo intensyvia chemoterapija yra išplėtotos kaulų čiulpų transplantacijos technologijos, o inovatyvus gydymas pacientus pasiekia klinikinių tyrimų, vilties programų dėka. Taip pat, valstybė kompensuoja kai kuriuos inovatyvius vaistus ūminei leukemijai gydyti. Vis tik, ypač problematišku lieka vyresnio amžiaus leukemija sergančiųjų gydymas, nes šiai pacientų grupei inovatyvūs vaistai nėra kompensuojami. Visiems Lietuvos pacientams turi būti užtikrinta galimybė gydytis Europos Sąjungoje registruotais inovatyviais vaistais ūminei leukemijai gydyti, taip pat, reikia plėsti pacientams prieinamų klinikinių tyrimų spektrą“, – apie laukiančius iššūkius užsiminė prof. L. Griškevičius.
Naujausios kartos vaistams sudaromos kliūtys
Kraujo vėžiu sergančiuosius ir jų artimuosius vienijančios asociacijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė pastebėjo, jog didžioji dalis vyresnio amžiaus leukemija sergančių pacientų nesulaukė inovatyvaus gydymo, nepaisant to, kad Europos vaistų agentūra užregistravo ir patvirtino net kelis vaistus šiai ligai gydyti.
„Nuo 2016 m. Lietuvoje yra sudaromos dirbtinės kliūtys tokių vaistų prieinamumui ir kompensavimui, nepagrįstai mažinant terapinės vertės balą. Terapinės vertės balas yra mažinamas ne todėl, kad vaistas nebūtų veiksmingas, bet todėl, kad jis sukelia šalutinių reiškinių. Tokia vertinimo sistema prieštarauja Europos vaistų agentūros priimtam sprendimui, kad vaistas yra veiksmingas, ir sudaro įspūdį, kad vaistas turi didesnę žalą paciento sveikatai nei naudą. Jei tai būtų tiesa, šie vaistai nebūtų buvę registruojami Europos vaistų agentūros. Reikia suprasti, jog ūminė leukemija yra viena iš agresyviausių ir mirtinų kraujo vėžio rūšių, todėl galimi šalutiniai reiškiniai lyginant su mirtina liga yra mažai svarbūs.
Kas galėtų paneigti, kad mažinamas balas tėra neatsakingas valdininkų būdas naudoti PSDF biudžeto lėšas ne pagal paskirtį? Esant tokiai situacijai, pacientams belieka laukti mirties, nes daugelis inovatyvių vaistų patys įpirkti neišgali “, – sakė I. Drėgvienė.
