„Net jei sergančių onkologine liga vaikų skaičius mažėtų, man tai būtų daug. Labai norėčiau, kad nė vienam vaikui to nereikėtų patirti“, – sako Kauno klinikose vaikų onkohematologijos skyriuje dirbanti psichoterapeutė Irina Banienė.
Susitvarkyti su emociniais sunkumais medicinos psichologė padeda pačioms jautriausioms vėžio aukoms – vaikams. Leukemija, arba kitaip kraujo vėžys, yra vienas dažniausias vėžio tipas, pasitaikantis jauniesiems kovotojams. Tačiau jie, kaip ir suaugusieji, nori ir turi žinoti apie savo ligą.
Kaip tėvams apie vėžį kalbėti su vaikais ir padėti jiems ištverti gydymosi procesą, aiškina medicinos psichologė I. Banienė, kalbinta Pasaulinei kovos su vėžiu dienai paminėti.
Kaip tėvai turėtų tinkamai pranešti vaikams apie juos užklupusią ligą?
Vaiko onkologinės ligos diagnozė yra vienas stipriausių, labiausiai gniuždančių ir paveikiančių išgyvenimų, kuriuos gali patirti tėvai. Todėl tėvams labai sunku su savo vaikais kalbėti apie jų vaiką užklupusią sunkią ligą.
Pasitaiko atvejų, kai tėvai prašo gydytojų nesakyti vaikui diagnozės ir/ar kitos su liga susijusios informacijos. Tokioje situacijoje tėvų nerimas ir baimės visiškai suprantami, nes mes, būdami tėvais, norime ir darome, kiek galime, kad apsaugotume savo vaikus nuo skausmo, kančių ir mus pačius labai gąsdinančių žinių. Tačiau, kai vaikui nustatoma onkologinės ligos diagnozė, nesakymas, nekalbėjimas, slėpimas nėra tinkama apsauga. Dažnai tai veikia priešingai.
Būtina ligą bei gydymą aptarti su vaiku, atsižvelgiant į jo amžių bei suvokimo lygį. Taip pat labai svarbu atsakyti į vaikams kylančius klausimus, net jei tie klausimai atrodo netikėti ar gąsdinantys.
Kokių klausimų tėvai gali tikėtis iš susirgusių atžalų?
Dažniausiai, susidūrus su liga ar patekus į ligoninę, vaikams kyla įvairiausių klausimų, kas jam yra, ką jam darys, kiek laiko reikės gydytis ir pan.
Be abejo, yra vaikų, kurie neužduoda klausimų, bet tai nereiškia, kad jiems nesvarbu žinoti, kas su jais vyksta. Jeigu su vaikais apie ligą nekalbėsime, neatsakysime į jų klausimus, jie bus priversti šios informacijos ieškoti kitur, pavyzdžiui, kalbėsis su kitais sergančiais vaikais arba ieškosis informacijos internete. O jų rasta informacija gali būti labai netiksli ir klaidinama.
Tokiais atvejais tiek vaikams, tiek tėvams sakau, kad būtent apie jų vaiką internete greičiausiai nėra jokios informacijos, todėl patikimiausią ir tiksliausią informaciją jie gali sužinoti tik iš gydančio mediko. Bendradarbiavimas tarp vaiko, tėvų ir gydytojų yra būtinas sėkmingam gydymui.
Kas gali nutikti, jei tėvai bandytų nuslėpti skaudžią informaciją nuo vaikų?
Kartais iš vaikų išgirstu: „Aš gi žinau, kad kažkas ne taip, o jie (tėvai) tyli, nieko nesako.“ Jei mes, turiu omenyje suaugusius žmonės – tiek tėvus, tiek medicinos personalą – nekalbame su vaikais ar kalbame nepakankamai, vaikai pradeda jaustis atskirti, palikti vieni su nežinomybe ir baimėmis.
Be to, jei jiems nesakysime, kas vyksta, jie gali įsivaizduoti situaciją dar baisesnę, nei ji yra iš tikrųjų. Toks informacijos nuo vaikų slėpimas nesudaro apsauginio efekto. Atvirkščiai, gali skatinti vaikus nepasitikėti aplinkiniais. Vaikų onkologinių ligų gydymas gali būti labai ilgas, kartais jis tęsiasi metus, dvejus ir ilgiau. Kad šis procesas vyktų kiek įmanoma sklandžiau, būtinas vaiko pasitikėjimas tiek tėvais, tiek medikais. Svarbu kalbėtis su vaiku jam suprantama, bet tiesos kalba.
Kaip kalbėjimas su vaiku apie ligą priklauso nuo jo amžiaus?
Skirtingo amžiaus vaikai skirtingai suvokia ligą, todėl ir kalbėtis turėtume skirtingai. Pavyzdžiui, 2–7 metų vaikai dažnai ligą suvokia kaip bausmę už netinkamą elgesį. Taip suvokdami savo ligą, vaikai kaltina save, kad serga. Todėl labai svarbu paaiškinti, kad tai, kas su juo vyksta, nėra susiję su ankstesniais jo poelgiais ar mintimis, kad nei liga, nei gydymas nėra bausmė už netinkamą elgesį. Tokio amžiaus vaikui onkologinę ligą galima paaiškinti kaip „gėrio ir blogio kovą“, kad sulašinus ar išgėrus vaistų „gėris“ stiprėja ir įgauna daugiau jėgų nugalėti „blogį“. Kuo vyresnis vaikas, tuo daugiau ir išsamiau reikėtų pasakoti apie ligą ir gydymą.
Manau, kad kalbant svarbu pasakyti, kad vaikas serga rimta liga ir jis bus/yra gydomas, jog medikai ir artimieji darys/daro viską, kad jam padėtų. Svarbu leisti vaikui pasitikėti mumis, taip jis labiau pasitikės ir pats savimi – to tikrai reikia stojant į akistatą su šia liga.
Kokias emocinės reakcijas išgyvena vaikai, sužinoję apie ligą? Ar jos sutampa su suaugusiųjų – netikėjimu, neigimu/pykčiu, liūdesiu ir susitaikymu?
Sužinoję apie savo ligą ir viso gydymo procese, net ir po jo, vaikai, kaip ir jų artimieji, išgyvena įvairių emocijų. Tikrai galime kalbėti apie tokias emocijas kaip išgąstis, baimė (pvz., procedūrų, skausmo), nerimas, pyktis, liūdesys, kaltė ar gėda. Tam tikrais laikotarpiais vaikai gali jausti ir bejėgiškumą ar neviltį.
Atsižvelgiant į tai, ką vaikams tenka ištverti, daugelis patiriamų emocijų yra visiškai natūralios ir suprantamos. Jie turi ištverti ilgą, alinamą gydymą su įvairiais ligos ir gydymo šalutiniais poveikiais. Jiems atliekama daugybė tyrimų, nemalonių, skausmingų procedūrų. Dėl ilgo gydymosi laiko ir izoliacijos jie praranda socialinius ryšius. Reikėtų pagal galimybes drąsinti vaikus bendrauti su savo artimais draugais ir bendraklasiais. Kartais dėl išvaizdos pokyčių jie nedrįsta pasirodyti visuomenėje, nes baiminasi būti atstumti, pašiepti, nesuprasti. Todėl būtina didinti mūsų visuomenės sąmoningumą, mokyti mūsų vaikus priimti kitaip atrodančius žmonės.
Kalbant apie reakcijos į ligą etapus, galime matyti tam tikrus sutapimus su suaugusiųjų išgyvenimais. Vaikai, kaip ir suaugusieji, gali patirti šoką ir neigimą. Šiuo laikotarpiu vaikai patiria nepagrįstų baimių, jų elgesys gali pasikeisti, jie gali pradėti elgtis taip, kaip elgiasi būdami dar jaunesnio amžiaus.
Vėliau jie išgyvena derybas. Bando žadėti tėvams, kad elgsis tik gerai, kad nereikėtų būti ligoninėje. Dar vienas etapas – pyktis. Kaip ir suaugusieji, vaikai pyksta dėl pasikeitusios situacijos, dėl apribojimų, kurie atsirado jiems susirgus. Jaunesnio amžiaus vaikai gali pykti ant savęs, galvodami, kad jie kalti dėl savo ligos, o vyresni pyksta ant tėvų, gydytojų, nes jie „verčia“ juos gydytis ir pan.
Vaikai, kaip ir suaugę žmonės, išgyvena liūdesį, neviltį, bejėgiškumą, o visa tai būdinga depresiškumo etapui. Po kiek laiko galime matyti, kad vaikas prisitaiko prie tų apribojimų, kuriuos sukėlė liga ir gydymas, galime stebėti kitokį vaiko elgesį, susinormalizavusius santykius. Tai būdinga prisitaikymo laikotarpiui.
Labai svarbu suprasti, jog nėra taip paprasta, kaip gali atrodyti: perėjo vaikas tam tikrus etapus, prisitaikė, ir viskas gerai. Onkologinės ligos atveju galimi „šokinėjimai“ iš vieno etapo į kitą arba „užstrigimai“ tam tikruose etapuose. Tokiais atvejais tiek vaikui, tiek visai šeimai reikalinga papildoma pagalba.
Kaip vaikus veikia ilgalaikis gydymasis ligoninėse? Sakoma, kad namų sienos gydo, tad kaip vaikus nuteikti teigiamai gydymui ligoninėse?
Vaikai daug laiko praleidžia gydymo įstaigoje, todėl labai svarbu, kad pati aplinka būtų pritaikyta ilgam vaiko ir jį slaugančio asmens hospitalizavimui. Galime pasidžiaugti, kad mūsų poskyryje vaikai su mama ar tėčiu gali gulėti vienvietėse palatose, kuriose yra tualetas, dušas, šaldytuvas, televizorius. Skyriuje yra žaidimų kambarys, virtuvėlė. Kalbėdama su tėvais visada siūlau, kad atsivežtų mėgstamiausius vaiko žaislus ar kitus vaikui svarbius daiktus. Pavyzdžiui, viena iš mūsų skyriaus mažųjų pacienčių visada atvyksta su savo antklode. Jos kampukas mergaitę veikia raminamai. Kiti vaikai turi žaislą ar net kelis žaislus, kurie visada atkeliauja kartu. Jie ne tik yra kartu, bet kartais ir gydosi kartu, vaikai jiems „įveda“ intraveninius kateterius, „leidžia“ vaistus ir pan. Tai padeda vaikams priimti tai, kas vyksta ir atliekama jiems patiems.
Skyriuje lankosi savanoriai, gydytojai klounai, vykdomos terapijos su šuniukais. Mes labai tikimės, kad visa tai praskaidrina nuotaiką ir padeda mažiesiems pacientams būnant ligoninėje jaustis vaikais.
Ką svarbu akcentuoti sergantiems vaikams?
Svarbu paaiškinti vaikui apie būsimas procedūras, kas, kada ir kaip bus daroma. Būtina papasakoti, ką vaikas gali jausti, pavyzdžiui: „Tu pajausi mažą gnybtelėjimą, kuris greit praeis.“ Nereikėtų sakyti „tau neskaudės, kai ims kraują“, nes tai netiesa. Jei vaikas užduoda klausimą, į kurį jūs nežinote atsakymo, drąsiai galima sakyti: „aš nežinau“ arba: „Aš nežinau, bet kai sužinosiu, tau būtinai pasakysiu.“ Ir nepamirškite, kad pažadą būtina vykdyti. Priminkite, jog tai, ką vaikas jaučia ir išgyvena, yra visiškai normalu – galima sakyti „normalu jaustis liūdnam ir verkti“. Skatinkite vaiką turėti tikslų, siekių, o jei vaikas yra mokyklinio amžiaus, draugiškai paraginkite daryti namų darbus, mokytis. Vaikai gali žaisti, piešti, svajoti, užsiimti kitomis veiklomis – būkite tie, kurie apie tai jiems primena.
